Unidata per il sociale: la Grande Casa di Peter Pan

La Grande Casa di Peter Pan, straordinaria attività di accoglienza per bambini e adolescenti malati di cancro e le loro famiglie

La Grande Casa di Peter Pan è un polo di accoglienza al servizio dei bambini e degli adolescenti malati di cancro e delle loro famiglie, creato a Roma dall’Associazione Peter Pan Onlus, alla quale nel 2004 è stata conferita la Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica come riconoscimento per l’impegno profuso nell’assistenza dei piccoli e giovani malati.

L’Associazione è nata 23 anni fa, il 16 novembre 1994, per volontà di un piccolo gruppo di genitori e parenti di bambini malati di cancro che avevano il desiderio di mettere a disposizione di chi è stato appena colpito dalla malattia, e costretto a trasferirsi a Roma per accedere alle cure, il bagaglio della propria esperienza e tutto il supporto necessario ad affrontare, logisticamente e psicologicamente, il lungo iter delle terapie. L’Associazione negli anni ha creato una confortevole struttura di accoglienza, “La Grande Casa”, che può ospitare complessivamente 120 persone al giorno ed è situata alle pendici del Gianicolo, nel quartiere Trastevere, a poca distanza dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e non lontano dal Policlinico Umberto I, i due centri di cura di riferimento degli ospiti.

La vita nelle Case di Peter Pan si svolge in una dimensione comunitaria che consente alle famiglie di darsi una mano a vicenda, condividere paure e speranze, scongiurare quella naturale tendenza all’isolamento che deriva dalla malattia.
Peter Pan Onlus assicura agli ospiti tutto il supporto necessario e gratuito durante l’intero ciclo delle terapie, sia in reparto che presso le Case d’accoglienza, al fine di agevolare il loro vissuto in un momento così destabilizzante della vita.
L’insieme dei servizi è garantito grazie all’impegno della rete dei circa 200 volontari, organizzati in equipe con specifiche mansioni, presenti nelle case 365 giorni l’anno e 24 ore su 24. I volontari Trilly, ad esempio, accolgono i bambini e soprattutto le loro famiglie, offrono sostegno e ascolto agli ospiti nelle ore serali, i volontari Wendy organizzano il tempo libero dalle terapie, i volontari Timonieri accompagnano le famiglie negli spostamenti necessari e si occupano dei trasporti per esigenze associative, le Spugne ripristinano l’igiene delle camere, i Mastri Geppetto gestiscono la manutenzione ordinaria delle Case e i Pipistrelli coprono il turno notturno al fine di garantire la massima tranquillità agli ospiti anche la notte. E così via.
Sia per i genitori sia per i minori è stato attivato un servizio di supporto psicologico, per i genitori a cura di una psico-oncologa al fine di aiutarli a elaborare il peso della malattia e imparare a relazionarsi con il figlio malato. In particolare per le mamme ogni sabato sono proposti momenti di ginnastica yoga per aiutarle a combattere lo stress e tutte le settimane è a loro disposizione una parrucchiera che le aiuti a sentirsi coccolate e belle. E per i minori, con particolare attenzione a quelli nella delicata fase adolescenziale, è presente nelle case una psicologa dell’età evolutiva, il cui costo è sostenuto dall’Ipab Isma, insieme al sostegno allo studio. Letture animate, laboratori creativi, corsi di ceramica, campi estivi, gite e lezioni scolastiche sono alcune tra le attività pensate da Peter Pan per i suoi giovani ospiti. L’insieme delle iniziative proposte è studiato per contribuire a un loro più rapido recupero psicofisico e con l’intento di restituire loro i diritti negati dalla malattia, facendoli sentire come tutti gli altri coetanei sani.
Ogni anno Peter Pan introduce nuove attività: nel 2016 è stata la volta della collaborazione con il CNR di Genova che ha tenuto un primo ciclo di “Playful Learning”, con l’utilizzo di api robot e strumenti digitali che ha riscosso grande interesse. Sono stati poi tenuti laboratori di cinema, teatro e musica. Le Case di Peter Pan riducono al minimo le giornate di ricovero, con conseguenti benefici psicologici per i piccoli pazienti, e contribuiscono ad abbattere le lunghe liste d’attesa che privano i giovani malati della possibilità di accedere tempestivamente alle cure. Per le famiglie rappresentano un luogo dove ritrovare serenità nel difficile percorso della malattia. Per il sistema sanitario comportano anche un risparmio considerevole, se si confronta il costo medio di un ricovero con quello di un day hospital.
Dal 2007, al fine di garantire la massima trasparenza ai suoi donatori e a tutti coloro che la sostengono, l’Associazione Peter Pan si è dotata di un Comitato Etico. Inoltre, dal 2008 pubblica il Bilancio di Missione: tutti i bilanci sono consultabili sul sito dell’Associazione e sono certificati dalla Società di Revisione KPMG. Peter Pan crede profondamente nell’importanza di fare rete con altre realtà nazionali e internazionali impegnate nella promozione dei diritti dei giovani malati e di quanti sono riusciti a superare la malattia. Fa parte della Federazione Italiana FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-ematologia Pediatrica – che a sua volta è parte della rete mondiale CCI, Childhood Cancer International.
Nel corso degli anni l’Associazione ha ricevuto numerosi riconoscimenti. Oltre alla citata Medaglia d’Oro, Maria Teresa Barracano Fasanelli – socio fondatore e attuale presidente del Comitato Etico – ha ricevuto il titolo di Commendatore per la sua attività in Peter Pan.

I segreti di un successo
Gian Paolo Montini, Direttore Generale dell’Associazione, e Giovanna Leo, la sua Presidente, ci raccontano il segreto, la storia e la vita di Peter Pan. E come è avvenuto l’incontro con Unidata

“A rendere così forte Peter Pan è stata una magnifica alchimia tra la Presidente Giovanna Leo, con il carisma dell’accoglienza, e Marisa Fasanelli, persona dalla grande vision, oltre che di gran carattere, che ha avuto per prima l’idea e ha fondato l’Associazione”.
La Presidente Giovanna Leo ci racconta l’origine del loro impegno. “Marisa Fasanelli ha vissuto una lunga e dura esperienza, l’iter della malattia del figlio Emanuele si è protratto per dodici anni. Visto che in Italia non c’era nulla da fare, lo ha accompagnato negli USA per farlo curare e ha vissuto per un periodo in una casa di accoglienza in Minnesota, gestita dalla Fondazione McDonald. Quella era la prima, ora ce ne sono quasi trecento in tutto il mondo. Da lì nacque l’idea di organizzare qualcosa di simile anche in Italia. Io stessa ho vissuto un’esperienza simile con mia figlia Maura – che ora non c’è più – al Bambino Gesù. Insieme abbiamo sentito l’esigenza di fare qualcosa, anche per elaborare il nostro dolore, per dare un senso alla scomparsa dei nostri figli. Volevamo ricreare qui a Roma qualcosa di simile a quanto aveva sperimentato Marisa negli USA: accogliere i bimbi malati e le loro famiglie. Così insieme ad altri genitori ci siamo costituiti in Associazione, nel 1994”.
Gli inizi, però, non sono stati facili. “I primi tempi la raccolta dei fondi necessari per portare avanti l’associazione è stata difficile – ricorda la Leo – Eravamo nati da poco e ancora non eravamo conosciuti. Un primo momento di svolta si è verificato nel 1996 quando Alitalia, allora florida compagnia di bandiera, decise di stornare a Peter Pan una percentuale sui biglietti dei suoi voli low cost. In quell’occasione raccogliemmo ben 400 milioni di lire, che ci permisero di potenziare la nostra attività, ottenendo anche una presenza sul territorio. Così, qualche tempo dopo, è nata una preziosa collaborazione col Messaggero, che lanciò una campagna attraverso la “Voce dei lettori”. Ai contributi inviati dal pubblico si aggiunsero anche quelli donati dai dipendenti del Messaggero e dallo stesso editore Caltagirone. Anche in quell’occasione raccogliemmo circa 400 milioni di lire”. I primi soldi furono utilizzati per allestire in maniera adeguata la casa di accoglienza. “Individuammo – prosegue – l’edificio dove ci troviamo in questo momento. Un tempo aveva ospitato il liceo artistico, attualmente in Via Ripetta, ma era abbandonato da quindici anni e in pessime condizioni – si figuri che nel giardino sono state ritrovate delle bombe inesplose. Noi però lo ritenevamo adatto, perché si trova poco distante dall’ospedale ed essendo centrale risulta facilmente raggiungibile. Molte risorse sono state usate per ristrutturare l’edificio e renderlo utilizzabile al meglio. Così dal 2000 è stata aperta questa Casa di accoglienza, portata avanti da volontari”.

L’Associazione Peter Pan lavora in stretta collaborazione con gli ospedali Bambino Gesù e Policlinico Umberto I e si rivolge soprattutto a quelle famiglie che non vivono a Roma e che hanno bisogno di accoglienza. “Il Bambino Gesu e il Policlinico – spiega la presidente – ci propongono il caso di deospedalizzazione: chi non vive a Roma viene accolto qui da noi. Ogni nucleo famigliare ha a disposizione un’ampia camera con bagno. La cucina, la sala da pranzo, e gli altri spazi sono in comune, anche per consentire alle persone di socializzare e di condividere un’esperienza certamente difficile. Il tutto avviene sotto il controllo e l’assistenza dei nostri volontari e di un piccolo quanto efficiente staff professionale. La nostra è un’accoglienza multietnica, da noi vengono persone da tutto il mondo e si realizza un’interessante convivenza tra più culture”. L’attività dell’Associazione è di grande aiuto per gli ospedali. “Abbiamo ottimi rapporti con loro – afferma la Leo – Apprezzano il nostro lavoro perché gli permettiamo di fare molto turnover e di concentrarsi sulle cure, mentre noi siamo totalmente focalizzati sull’accoglienza”. Attualmente l’Associazione Peter Pan si basa sul lavoro di circa 200 volontari. I dipendenti sono nove, concentrati nell’area amministrativa, gestionale, progettuale e di raccolta fondi. Le strutture cui faceva riferimento Giovanna Leo si sviluppano in 2300 mq, uno spazio che fino a questo momento ha accolto circa 700 famiglie. Un dato molto significativo è quello relativo alla permanenza dei piccoli pazienti nelle Case di Peter Pan, con un tasso di deospedalizzazione pari all’82%. Sono ben 15.000 le giornate di accoglienza realizzate mediamente ogni anno, di cui 5.000 dedicate alle deospedalizzazioni: nel 2016 si è registrata la straordinaria offerta di ben 24.165 giornate di accoglienza, con l’accoglienza di 123 famiglie, numeri che pongono Peter Pan al vertice in Europa. Nel 2016 l’80% degli ospiti in cura aveva un’età compresa tra 0 e 14 anni. Circa il 20% dei piccoli pazienti era straniero: i paesi più rappresentati sono Romania, Albania, Ucraina, Venezuela. “Noi non abbiamo convenzioni particolari con le istituzioni – spiega il Direttore Generale Montini – Sul piano economico riceviamo scarsi aiuti. Nei momenti migliori, i contributi delle istituzioni non hanno mai superato il 7% del nostro budget. Possiamo dire che a un grande appoggio morale raramente corrisponde un aiuto economico.

Peter Pan Onlus vive grazie alle erogazioni liberali da parte di cittadini e aziende, ai proventi del 5 x 1000 e ai sempre più numerosi amici che organizzano piccole raccolte fondi a nostro favore – e accade spesso che anche i nostri ospiti, una volta rientrati nella loro città, si mobilitino per l’Associazione. E poi c’è la nostra task force interna: abbiamo strutturato un’area fundraising preposta a curare i rapporti con i donatori e cercarne di nuovi e ogni anno promuoviamo eventi istituzionali, nell’intento non solo di incontrare possibili nuovi sostenitori ma di sensibilizzare sempre più persone alla nostra missione e all’importanza della prevenzione e della diagnosi tempestiva. Tra questi figura, ad esempio, la grande maratona ‘Corriamo insieme a Peter Pan’. E, last but not least, dalle mani del nostro gruppo di volontarie ‘Mani Felici’ nascono creazioni artigianali di grande gusto, come per esempio le bomboniere solidali, perfette per ogni occasione da ricordare”.

L’incontro con Unidata
Abbiamo spiegato a Unidata – racconta Montini – che per noi una delle aree di sviluppo e sostenibilità più strategiche è la comunicazione, sia esterna che interna, e che questa esige un’infrastruttura tecnologica flessibile, efficiente e scalabile. Tutto questo ha costi elevati, che per una organizzazione di volontariato come Peter Pan sarebbero insostenibili, ma i nostri amici e partner hanno compreso il nostro problema e sposato pienamente la nostra missione, sostenendoci con le loro competenze.
Unidata ci ha messo a disposizione gratuitamente la sua infrastruttura di connettività, con la necessaria larghezza di banda per i servizi Internet e VoIP, permettendoci così di sfruttare appieno la rete interna VoIP e Wi-Fi installata grazie a due GRANT ottenuti da CISCO. Inoltre disponiamo di tariffe sul traffico verso l’esterno molto economiche.
Tutto questo unito all’affiancamento continuo di un servizio di assistenza competente e umanamente sempre disponibile.
Grazie a Unidata non solo utilizziamo ancora meglio quanto ci viene donato, dirigendolo direttamente sui servizi per le famiglie, ma siamo in grado di migliorare la qualità e l’efficacia delle nostre attività”.

Anche tu puoi aiutare l’associazione, scopri come sul sito peterpanonlus.it